2023年6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动如约举行，永恒的主题“心温暖，爱解冻”，来自社会各界的组织和个人奉献爱心，再次点亮东方明珠，表达对渐冻人群体的关爱与支持。《中国企业报》中企视讯全程直播报道。

渐冻症作为罕见病对普通人来说遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在。上海的朱常青为了让更多的人了解“渐冻人”群体的生存状态，自2002年起，每年开展关爱渐冻人活动，至今已持续21年，成为上海市公益活动品牌项目之一。

公益直播：专家团队 扶助干预

朱常青基金会与《中国企业报》中企视讯近年来持续推出用爱解冻系列公益直播，内容包括：华山医院朱雯华团队罕见病诊疗中心，儿童医院、交大医学遗传所任兆瑞、颜景斌，中山医院冯国栋，岳阳医院神经科主任韩燕团队，华山康复朱玉连主任，六院护理部周翌，华师大曾凡林等专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界，共同掌握这些知识的力量。

参加公益直播的专家团队21日也来到活动现场，为渐冻症病友面对面讲解、答疑。复旦大学科研处陈向军处长《ALS研发进展》，东方医院吴景文、李刚《干细胞治疗ALS研发进展》，北海康成李萍《SMA基因治疗》也做了分享。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。

红毯仪式：展示风采 书写传奇

东方明珠老上海餐厅因为有无障碍设施，成为了关爱渐冻人活动主场。与往年不同的是，今年首次举行了红毯入场仪式。

身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，对很多人来说，红毯仪式是他们人生中的第一次。“以前都是在电视上看明星走红毯，没想到今天我也走上了红地毯，还有这么多镜头对着我，我感觉很神圣、很骄傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一样，做生活的强者。”参加过20次庆祝活动的佳佳兴奋地说。

发起人朱常青是最后一个被推上舞台的，她忙着签名、与病友合影，希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，让大家用最美好的形象展示风采，记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。

用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰，也破除了他们融入社会的重重障碍。志愿者赵玉兰自己做的点心在冰山融化后，被撒向在场的所有嘉宾，寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

主办方精心布置了故友作品特展，以缅怀那些曾经患难与共的病友，他们生前虽然身体被禁锢在方寸轮椅里，但是以灵动的思维、满腹的学识，绘写作品，彰显着渐冻人的价值，影响并激励着所有人。渐冻症病友佳佳与志愿者合唱歌曲，表达了心声：珍惜当下，拥抱未来。

公益宣传：明珠亮灯 大屏闪耀

当晚，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，并用12面户外灯箱广告和LED大屏播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及关爱渐冻人基金会多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会。在上海地标媒体—“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

从6月17日起至26日，8000余辆出租车也为“6.21世界渐冻人日”放送公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生雷锋车队也利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。

本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫计委、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。社会各界携手，共同参与，为渐冻人群体送上暖心关怀。